Når patienter og pårørende klæder ledelsen på

Vejle Sygehus etablerede i 2012 et patient- og pårørenderåd for kræftområdet. Rådet giver patienter og pårørende mulighed for at spille ideer ind til, hvordan patienttilfredsheden kan stige de kommende år. Casen fra Vejle var et af mange eksempler fra konferencen 'Nye trends i samarbejde og organisering' som Region Syddanmark, Region Nordjylland og Danske Regioner var værter for den 27. januar

Siden december 2012 har i alt 12 kræftpatienter og pårørende deltaget i Patient- og Pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus. Rådets opgave er at formidle brugernes oplevelser af sygehuset. Derigennem også levere ideer og input til, hvordan Vejle Sygehus fremover kan forbedre tilrettelæggelse af patientforløb, service og tilfredshed hos patienter og brugere. 'Klædt på til kræft' er et af rådets synlige resultater og starter op i februar 2014.

Bedre sammenhænge
'Nye trends i samarbejde og organisering' var overskriften for en heldagskonference afholdt af Region Syddanmark, Region Nordjylland og Danske Regioner i Odense den 27. januar 2014. På konferencen blev der præsenteret en lang række eksempler på, hvordan der på sundhedsområdet i disse år løbende skabes nye tiltag, der skal forbedre og understøtte sammenhængende og effektive patientforløb. Det handler især om at give patienterne en større stemme i, hvordan patientforløb tilrettelægges.

Sygehus Lillebælt, som Vejle Sygehus er en del af, holdt i december 2012, første møde i Patient- og Pårørenderådet for kræftområdet. Rådet består af 6 kræftpatienter, 6 pårørende, ledere fra sygehuset samt en repræsentant fra Kræftens Bekæmpelse. Størstedelen af medlemmerne sidder der i to år.

En af dem er rådets ene formand, Tom Jerwiarz, 57 år, bosat i Kolding og til daglig ansat hos SKAT i Odense. I 2010 fik hans kone en kræftdiagnose (brystkræft). Tom blev herefter hyppig gæst på Vejle Sygehus som ledsager til adskillige behandlinger og konsultationer. Forløbet endte godt og Toms kone har i dag lagt behandlingen bag sig. Da de på et tidspunkt ser, at Vejle Sygehus søger efter folk til et patient- og pårørenderåd, bliver de begge interesseret. Arbejdsforhold gjorde, at det blev Tom, som meldte sig.

Jeg meldte mig til rådet fordi jeg faktisk har en rimelig god historie at se tilbage på. En historie der endte godt. Men jeg meldte mig også, fordi jeg gerne ville slå et slag for de pårørende endnu mere. Det var min vinkel på det,” fortæller han. Og en god portion erfaring har han med sig. Den er samtidig bred.

”Bare i 2010 er vi jo kommet op over 60 gange på Vejle Sygehus fra Kolding – bare i 2010. Undervejs oplever du en del ting. Du møder masser af andre patienter og andre pårørende. Du får en kæmpe indsigt. Du sidder og venter mens konen får kemo. Snakker med andre patienter og pårørende. Hører hvad deres mening er. Hvordan de ser på tingene. Så jeg føler jeg har en masse med i ballast. Nu hvor jeg så er med i rådet, er min kones forløb faktisk det jeg tænker mindst på i den sammenhæng.”

 

Maibritt Larsson, Tegnelaboratoriet

Inspiration fra USA
Inspirationen til patient- og pårørenderådet er hentet i USA, nærmere bestemt Boston. Sygeplejefaglig direktør ved Sygehus Lillebælt, Helle Adolfsen, var med på turen.

Vi var optaget af, hvordan vi øger patientens stemme indenfor området kræftbehandling. Vi var overbeviste om, at de ville berige både behandlingen og sygehuset. Vi besøgte kræfthospitalerne Dana Farber Cancer Institute og Winchester Hospital, som begge har mange års erfaring med bruger- og pårørenderåd,” fortæller hun. Og fortsætter:

De sagde til os: god ide at inddrage patienter og pårørende. Men vær nu meget obs. på rekrutteringen. Brug energi på at forberede det ordentligt. Fordi I skal have medlemmer, der er i stand til at kigge udover egen erfaring. Medlemmerne skal kunne hæve sig op og se det hele i et helikopter-perspektiv.” 

Baseline-undersøgelser
Efter besøget i Boston bruger Helle og kollegerne godt et års tid på forarbejdet. En del af forarbejdet bestod bl.a. i at få lavet en nulpunktsmåling af patienttilfredsheden på Vejle Sygehus; en såkaldt baseline-undersøgelse.

Af den kunne vi jo se, at der var områder, vi ikke gjorde godt nok. Hvor vi ikke performede godt nok. På bagrund af baseline-undersøgelsen lavede vi sammen med Rådet så senere en analyse af, hvad der skal prioriteres, både på den korte og længere bane.
Efter 4 år skal der laves en ny baselineundersøgelse af patienttilfredsheden. Her skal det vise sig om bl.a. Rådet har været med til at skabe resultater.

Det er ikke nok, at vi om fire år bare tror, vi er blevet mere tilfredse. Vi vil også se tal, der - forhåbentligt - beviser det. Der skal være evidens,” forklarer Helle Adolfsen.

Rekruttering
I sensommeren 2012 starter rekrutteringen til Rådet. Interesserede tilkendegiver interesse. Herefter afholdes der samtaler med syghuset. Tom Jerwiarz husker sin: ”Det var en slags ’jobsamtale’. De spurgte: passer du ind? Kan du bidrage med noget? Hvordan har du med at være i en gruppe, som du ikke kender? Det virkede meget seriøst. Jeg havde det godt med det.

En bekvem løsning kunne man umiddelbart tro. Ind med de positive og nej tak til kværulanter. Men Tom Jerwiarz deler dog ikke den udlægning.

Nej, det er ikke sådan at 'de ubekvemme' bare sorteres fra. Hele spektret er med. Der er virkelig nogen i gruppen, som brænder inde med nogen rigtige dårlige erfaringer og historier. Og så andre som mig med en anden baggrund,” fastslår Tom.

Også uddannelsesmæssigt er der en stor bredde. ”Vi sidder lige fra IT-nørden og så en patient som knapt nok kan læse en mail. Men som har en god formuleringsevne. Og som kommer frem med det. Vi har tid til at lytte. Og vedkommende har virkelig noget at bidrage med.

'Klædt på til kræft'
Har Rådet så skabt resultater godt et års tid efter start? Ja, ubetinget, lyder det fra både Tom og Helle. De fremhæver begge forløbet ’Klædt på til kræft’. Et frivilligt tilbud for kræftpatienter og pårørende, der starter op medio februar. Hver 14. dag vil sygehuset være vært ved en temaeftermiddag. Her kan nye kræftpatienter og pårørende over to timer møde en sygeplejerske, psykolog og præst og få behandlet nogle af de mange nye emner, som de fleste oftest skal forholde sig til efter en kræftdiagnose.

'Klædt på til kræft' er et ret konkret resultat af rådets arbejde, slår Helle Adolfsen fast. ”Patienter og pårørende syntes der var rigtig meget fokus på selve behandlingen, men meget lidt fokus på det at skulle leve med det. De syntes ikke, de var klædt på til behandlingen. Hvad kan jeg selv gøre for at behandlingen har en god effekt, er noget af det, vi har haft på dagsordenen i rådet.

 

Maibritt Larsson, Tegnelaboratoriet

Nørderne kan jo sagtens
Et andet synligt resultat af rådets arbejde er en enkel manual til, hvordan man som patient nemt kommer ind på sin e-journal.

IT-nørderne kan jo sagtens bruge e-journalen. Og det er jo den vej det går. Men for mange andre er det ikke altid lige let at logge sig på og læse om sig selv,” fortæller Tom og fortsætter:

En af medlemmerne i rådet arbejder med IT. Han har så lavet den her meget enkle manual til, hvordan man let og nemt logger sig ind. Så’n finder du din e-journal, dit medicinkort osv. Alle patienter kan få den."

De skrev det hele om
Et tredje eksempel er ’Gode råd til kræftpatienter og pårørende’. Det er en pjece i A5-format, der sætter fokus på meget af det patienter og pårørende selv kan gøre for, at patientforløbet bliver mere sikkert. Her har Rådet gjort en forskel ,fortæller Helle Adolfsen: ”Vi kom først med et udkast til tekst. Den skrev Rådet så fuldstændigt om. Forenklede det der stod. Ord, budskaber og formidling. Det blev så meget bedre. Meget skarpere. Når vi kigger på det i dag må vi bare sige: det kunne vi aldrig have gjort selv. Og det er fordi Rådet har været inde over.

Ledelsen lytter?
Tom Jerwiarz nikker bekræftende på spørgsmålet om, hvorvidt sygehusledelsen reelt bruger de input der kommer fra rådet.
Jeg var spændt i starten på, om det her bare er tomme fine ord bøjet i neon fra sygehusets side. Eller om det er noget de virkelig vil. I dag er jeg ikke et hak i tvivl om, at det er noget de vil. Og de gør det,” siger Tom og peger på balancen i de emner rådet behandler.

Ledelsen havde lavet de her baseline-undersøgelser. Tal der viser, hvor der er brug for at rette op på nogle ting. Så i opstarten havde de da kridtet banen op til os. Men når det så er sagt, så lytter de usandsynligt meget til os. Hvis vi kommer med noget, så gemmer vi det, sygehuset spiller ind til senere. Hvis der er noget vi i Rådet gerne vil have frem, så ryger det til tops på dagsordenen.


FAKTA
Patient- og pårørenderådet for kræftområdet på Vejle Sygehus blevet oprettet i december 2012. Rådet refererer til sygehusets direktion og er sammensat af

  • 12 ”civile” (6 patienter + 6 pårørende)
  • ledere fra Vejle Sygehus
  • én repræsentant fra Kræftens Bekæmpelse